‘You keep a lot to yourself because it is difficult to find people who understand.’
Daar zat ik dan op werk, even een kopje koffie. We hadden net een drukke ochtend achter de rug. Ik spiek even op mijn telefoon en zie een mail binnenkomen van mijn vader. Ik open het bericht en zie de volgende zin: “ik kon alleen nog maar met mijn ogen knipperen”. Foutje, dacht ik, pap stuurt mij perongeluk mijn eigen artikel door. Ik sluit mijn telefoon weer af en klets gezellig verder.
Na mijn werk voel ik veel onrust over dit bericht. Ik open het bericht nogmaals en zie dat het helemaal niet mijn verhaal is maar van iemand anders! Isa van 18 jaar die ook het locked-in syndroom heeft gehad en hard aan het knokken is om er weer bovenop te komen. Ik merk dat ik het niet uit mijn hoofd krijg.
Ik lees het artikel door en besluit haar op Facebook te gaan zoeken. Ik vind haar Facebook pagina en zie een filmpje staan die ze heeft gemaakt van haar revalidatie. Ik open het filmpje en zie meerdere hulpverleners aan het woord. Dan opeens komt de arts van Isa aan het woord, hij verteld dat ze een basilaris occlusie heeft gehad (moeilijke woorden) maar dit heb ik ook meegemaakt!
Even ben ik in shock, ik kan het niet beseffen. Langzaam dringt het door, er is nog een jonge meid op deze aardbol die precies begrijpt wat ik heb doorgemaakt. Lichtelijk emotioneel besluit ik om haar een bericht te sturen op Facebook. Dit kan ik niet aan mij voorbij laten gaan. Een klein halfuurtje later licht mijn telefoon op, ik heb een bericht terug! We raken aan de praat via Facebook en komen er zelfs achter dat we bij Adelante dezelfde verpleegkundigen en therapeuten hebben gehad. We wisselen nummers uit en de dagen die volgen sturen we elkaar regelmatig berichtjes. We kunnen onze frustraties met elkaar delen maar ook delen we geluksmomentjes, want we zijn er nog!
Eindelijk, na 2 jaar, voel ik mij volledig begrepen. Natuurlijk, iedereen om mij heen is er voor altijd voor me geweest en is er nog steeds. Iedereen helpt mij waar ze kunnen maar echt ‘begrip’ heb ik nooit gevoeld. Een gevoel van eenzaamheid verdwijnt eindelijk…
Lees hier het bericht op De Limburger van Isa!
Terugkijkend naar mijn blogs kan ik mij nog een titel herinneren: ‘Dat rotding dat een canule heet.’
4 dagen terug, op 6 mei was het alweer 2 jaar geleden dat ik verlost ben van de rotding. Over 4 dagen, op 14 mei, is het de dag dat ik cosmetische chirurgie krijg voor dat afschuwelijke litteken in mijn nek.
Wanneer ik iemand voor het eerst ontmoet of nog niet vaak heb gezien, merk ik dat in een gesprek de ogen van de ader altijd afdwalen naar mijn litteken. De vraag: ‘Wat is dat?, volgt dan altijd. En elke keer moet ik mijn verhaal doen, dit vind ik niet erg maar soms heb ik daar even geen zin in en wil ik gewoon Anne zijn.
De afgelopen tijd heb ik meerdere mensen horen zeggen: ‘Het is toch een litteken dat laat zien wat je hebt overwonnen’. Ja, dat is zeker waar en het zal altijd een litteken blijven. Maar het blijft een feit dat ik een meid ben van 24 jaar met een groot ‘gat’ in haar nek.
Een paar weken terug werd ik gebeld, je operatie kan worden ingepland. Vol enthousiasme maakte ik een afspraak. Eenmaal thuis barstte ik in tranen uit en was ik niet te genieten. Het nieuws dat ik onder narcose zou moeten, viel me zwaar. Ik ben familie gaan appen, in de hoop dat we konden regelen dat er iemand mee mocht. Uiteindelijk hebben ze besloten dat de ingreep plaats zal vinden onder plaatselijke verdoving, een last van mijn schouders.
Toch lijkt de laatste week wel een deja vú. Wanneer ik weg ga op het werk, wenst iedereen me succes. En alweer een operatie vlak voor mijn afstuderen. Ook al is dit een minder ingrijpende operatie, roept dit herinneringen op. Zo ging het ook voor mijn vorige operatie. Maar net als alle ingrijpen, ga ik er vol goede moed in!
‘I am creating the life of my dreams.’
Mijn grootste nachtmerrie 