Het is geen griep!

‘I’m sorry my invisible disability brings out your obvious ignorance.’

Regelmatig krijg ik de vraag: ‘Ben je alweer helemaal beter?’ en dat begrijp ik, je ziet niks meer aan me toch wil ik dan schreeuwen en roepen: ‘Was ik maar helemaal beter!’ Maar het roept af en toe wel frustratie op. Dan denk ik, het is niet zomaar een griepje geweest.

Ik kom vaak over alsof alles koek en ei is, je ziet weinig aan me en ik kan weer veel. Toch zijn er regelmatig dingen waar ik tegenaan loop. Dit kan door mijn hersenletsel komen of doordat mijn lichaam nog bezig is met herstellen door nieuwe verbindingen te maken in mijn hersenen.

Allereerst zal ik eerst nog even mededelen wat er nu aan de hand is in mijn hoofd. Doordat er een bloedpropje in een van mijn aderen is geschoten, heeft mijn hersenstam een tijd minder tot geen zuurstof gehad, waardoor er delen zijn afgestorven in mijn hersenstam, pons en een klein deel van de kleine hersenen. Deze delen zijn nog steeds ‘dood’ maar door mijn leeftijd hebben mijn hersenen nieuwe ‘wegen’ aangelegd waardoor er veel is hersteld.

Ik heb er een tijdje over nagedacht hoe ik anderen kan uitleggen hoe het voelt wat ik ervaar. Wat voor anderen vanzelfsprekend is en automatisch gaat, moet ik nog overal heel goed over nadenken. Natuurlijk wordt dit met de tijd minder. Op het begin was dit vooral bij mijn ledematen, ik moest nadenken over hoe ik mijn arm moest optillen, hoe ik mijn hoofd moest draaien of hoe ik moest lopen. Dit hoeft gelukkig allemaal niet meer. Tegenwoordig zijn dit kleine dingen zoals: het opstappen op de fiets, op mijn voeten letten wanneer ik de trap af loop of bij het toiletbezoek allerlei oefeningen doen zodat mijn bekkenbodem ontspant.

Buiten de lichamelijke moeilijkheden heb ik natuurlijk ook Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Dit wordt vaak vergeten bij mensen die iets hebben meegemaakt zoals zuurstoftekort in je hersenen. Mijn NAH is gelukkig niet heel ernstig waardoor dit meestal geen belemmeringen geeft in mijn dagelijks leven. Tijdens een spannende film kan ik nog wel eens last heb van de lichtflitsen in de film, dit kan mijn hoofd niet zo goed aan en dan duik ik even onder de deken. Helaas zal ik nooit meer van NAH afkomen en is dus ook chronisch. Ik word steeds een beetje beter, maar ik zal nooit ‘helemaal beter’ worden.

Ik heb een klein krasje maar ik ben nog steeds mezelf.

‘I am constantly torn between “I can’t let this illness ruin my life, and “I have to listen to my body and rest”.’

 

Advertentie