“My favorite winter activity is going back inside & putting my pajamas on.”
Temperatuur disregulatie, ook wel genoemd.
Ik word zo raar aangekeken als ik zeg dat ik het ijskoud heb en dat zelfs met meerdere lagen kleren aan. Mijn thermostaat wil zich niet meer opwarmen, hij heeft de kuren. Ik ril en ik praat moeilijker, de kou neemt het van me over. Nu wordt het wel eens tijd dat ik opwarm.
Ik heb het zo warm, ik heb al een korte broek aan een t-shirt maar ik krijg het maar niet koud. Raam open, deken af, misschien koel ik nu af! Voor een paar seconden koel ik af, heerlijk, maar al snel krijg ik het weer bloedheet.
Kleren aan, kleren uit. Mijn lichaam heeft het ineens koud en ineens warm. Er zit geen duidelijkheid in, ik snap er niks van. Wat wil die nou? Ik heb zoveel verschillende soorten kleren op mijn kamer liggen.
Een kleine samenvatting van wat temperatuur dysregulatie inhoudt. Of terwijl, mijn lichaam moeite heeft met zich aanpassen aan de temperatuur in mijn omgeving.
Hoe kan dit nu eigenlijk?
Mensen met hersenletsel hebben moeite met hun warmte kwijt raken. Dit kan in de zomer door warm weer maar ook in een sauna of heet bad. Bij warme temperaturen kunnen de zenuwvezels minder goed signalen van en naar de hersenen doorgeven. Bij warm weer zijn de zweetfunctie, de bloedsomloop en de lichaamstemperatuur erg belangrijk. Deze functies worden aangestuurd door de hersenstam, en die is helaas bij mij beschadigd.
Zo kan het lichaam zich ook niet meer opwarmen bij koude temperaturen. De vrieskou doet ook wat in het hoofd. Ook hierin speelt de hersenstam een rol en de minuscule bloedvaatjes in de zenuwbanen.
Dit komt allemaal doordat de signalen die mijn lichaam binnen krijgt niet goed worden doorgegeven naar de hersenen, waardoor de hersenen moeite heeft om deze signalen te verwerken.
Ik merk met de dag verschil en het wordt steeds een beetje beter. En zo is het met alles. Ik ben nog niet zoals ieder ander mens, maar elke dag kom ik er een beetje dichter bij in de buurt.
Ps. Hebben jullie al eens op de Facebook van Het Hersenmonstertje gekeken?
“If you want the rainbow, you have to put up with the rain.”
Mijn grootste nachtmerrie 
Dat is voor mij heel herkenbaar wat je schrijft. Is hier nog wat aan te doen? Of is het proberen om er mee leren om te gaan.
Groetjes Willem
LikeLike
Hallo Willem,
Ik denk dat helaas een kwestie is van leer er maar mee leven. Hoe stom het ook klinkt. Probeer eigen tips en trics te vinden, zoals een pet of een lekker warm voetenbad.
Wat leuk dat je mijn blog leest! Hoe heb je me gevonden?
Groet, Anne
LikeLike
Wat is er aan temperatuurdisregulatie te doen?
In mijn reactie heb je dat geprobeerd te maken duidelijk wat ik heb gedaan…….fitness oefeningen voor je hele lichaam.
Niet alleen de benen trainen middels lopen en fietsen, want dat is niet genoeg, maar ook fitnessen; dwz ook je hele bovenlijf en hoofdspieren trainen, krachttraining, zodat de temperatuur regulatie wordt aangesproken en er dus nieuwe verbindingen kunnen ontstaan in dat gebied van de hersenstam. Zodra er “aangedane” delen worden aangesproken middels bewegen gaan de hersenen nieuwe verbindingen aanmaken. Dat heb ik toegepast. Ik doe iedere dag een aantal oefeningen. En op een gegeven moment verbeterde de temperatuur regulatie en kon ik weer slapen.
Dit is niet een proces van een paar maanden, maar van jaren. En voor de eeuwigheid als je fit wil blijven en niet nog eens een CVA wilt krijgen.
Een Zwitserse prof heeft zo mensen met een dwarslaesie weer laten lopen Zie “dokters van morgen”, NPO.nl, een aflevering van vorig jaar over “revalidatie”. Hij heeft de dwarslaesie patiënt eerst met een robot zijn benen laten bewegen en toen de verbindingen herstelde, kon de patiënt zelf verder trainen. Zie “dokters van morgen”
In de youtube film van Gerard “mijn tweede leven” https://www.youtube.com/watch?v=eNl23SCwCJc gebruikt Gerard ook zo’n fitness station als ik heb. Met name als je thuis even snel wil trainen zijn die apparaten ideaal. Gerard had ook afasie en ging naar een goede coach. Er zijn ook sportscholen die trainen met CVA patiënten, maar je kan het ook allemaal zelfdoen. Het voordeel van zo’n train apparaat is doordat je links en rechts tegelijk traint, is dat je “ aangedane” deel ook sterker kan worden. Eén keer aanschaffen en je kan altijd trainen op jou tijd. Ook ik heb hetzelfde gedaan voor mijn Gezondheidsverklaring van het CBR.
Groet
Jan
LikeGeliked door 1 persoon
Dr Jill Bolte Taillor een Hersenwetenschapper, die zelf een hersenbloeding kreeg…………ze accepteerde het niet, maar bleef leren na haar hersenbloeding en kwam er weer bovenop.
https://www.youtube.com/watch?v=DAhTuwgjaJM haar verhaal toen ze in Nederland was. Ook haar boek heeft mij geïnspireerd.
groet Jan
LikeGeliked door 1 persoon
Hoe kom je op het volgende nivo in je herstel van je CVA?
Bekijk deze video;https://www.youtube.com/watch?v=JRrcAszMGYw Deze video’s van Brain rehab helpen echt te begrijpen hoe je dat kan aanpakken. Ik heb het zelf moeten uitvinden en kan daarom zeggen dat het werkt. Ik schrijf de tips om je te helpen, niet om je blog vol te schrijven. Heb je vragen of kritiek stuur dan een mailtje. Gr Jan
LikeLike