“My injury may be invisible, but my life has been turned upside down. I will never be the same again.”
Sinds het gebeurd is, is mijn lichaam een groot eigenwijs ding. Eigenlijk kan ik hier wel 10 pagina’s over vol schrijven, maar ik probeer het kort te houden.
Allereerst ataxie, wat is het? Ataxie is onregelmatige en onhandige bewegingen van de ledematen en de romp. Er zullen nu bij mijn bekenden de twijfel ontstaan, had je dit niet al? Alles wat ik vast had ging namelijk kapot, ik viel nog over een blaadje of ik liep ergens tegenaan. Nu is het nog erger maar nu heb ik af en toe een excuus.
Af en toe lijkt het alsof ik vervroegde Parkinson heb. Wanneer ik een kopje oppak, kan ik zomaar ineens gaan trillen. Maar het vreemde is, dit gebeurt maar af en toe. Het is gelukkig natuurlijk wel aan een stuk verminderd sinds het begin. Dit komt door de pons, of terwijl een deel van de hersenstam die is beschadigd.
Dan mijn spieren, wat daar mee gebeurt is mij een raadsel. Als ik in de nacht of ochtend opsta, dan lijk ik net een stijve hark. Ik kan mijn benen en armen bijna niet buigen en loop dus zo goed als helemaal stijf naar de badkamer. Ook in bed worden mijn benen wel eens onrustig en moet ik ze stijf houden. Dit komt door de spierspanning.
Onder de spieren valt ook het verlies van de spiercontrole, of te wel een reflex. Dit is er al vanaf het begin op de IC in Nijmegen en nooit meer weggegaan, wel verminderd natuurlijk. Zo kreeg ik te horen dat ik in de eerste week een verpleegkundige heb geslagen, niet met opzet, maar door een reflex. Nu merk ik het nog bijvoorbeeld bij pijn of jeuk. Ik begin dan met mijn ledematen gekke bewegingen te maken totdat het over is of ik krab. Maar bijvoorbeeld ook mijn tattoo zetten, natuurlijk is het van belang om stil te zitten, alleen door de pijn heeft mijn arm dan een eigen wil en kan zomaar stukjes omhoog vliegen.
Onder eigenwijs valt ook mijn huilen. Ik ben nooit een emotioneel persoon geweest, maar nu bij een zielige film of serie komen mijn tranen al op. Inmiddels kan ik ze steeds vaker tegenhouden, maar bij discussies of een gewoon gesprek, kan ik zomaar in tranen uitbarsten. Ik kan dan ook niet rustig een traantje laten, nee mijn hele gezicht vliegt dan open en ik huil alsof de hele wereld vergaat. Als ik dan eindelijk gekalmeerd ben, is het nog heel moeilijk om niet weer opnieuw in tranen uit te barsten.
“The more we value things outside our control, the less control we have.”
Mijn grootste nachtmerrie 